معًا نحقق التمكين، ونتشارك رحلة الأمل
ساهم معنا في بناء مجتمع داعم، لأن كل قصة نادرة تحمل في طياتها إلهامًا يستحق أن يُروى
انضم إلى مجتمع نادرتصنيفات الأمراض النادرة
جميع التصنيفاتالاضطرابات الاستقلابية
الأمراض التي تنجم عن خلل في عمليات التمثيل الغذائي، وقد تحدث بسبب نقص إنزيم أو هرمون، مما يؤدي إلى تراكم موا د ضارة أو نقص مواد مهمة.
التصنيفات الفرعية :
- اضطرابات استقلاب الأحماض الأمينية
- اضطرابات استقلاب دورة اليوريا
- اضطرابات استقلاب الكربوهيدرات
اضطرابات التطبع الجيني
الأمراض التي تحدث بسبب تغييرات في طريقة عمل الجينات، دون حدوث تغير في تسلسل الحمض النووي نفسه
التصنيفات الفرعية :
- متلازمة برادر-ويلي
- متلازمة انجلمان
- متلازمة بيكويث ويدمان
الأمراض المناعية الوراثية
الأمراض التي تؤثر على الجهاز المناعي وتجعله ضعيفًا، أو يهاجم الخلايا السليمة عن طريق الخطأ
التصنيفات الفرعية :
- أمراض المناعة الذاتية
المجتمعات
ف ي نادر، ندرك صعوبة خوض تجربة تشخيص مرض نادر والتعامل معها بمفردك دون وجود مصادر معلومات
كافية. ولأننا نؤمن بأن مشاركة التجارب تخفف من هذا العبء، لذلك أنشأنا المجتمعات التفاعلية لتكون المنصة المثالية
لمشاركة الخبرات والدعم بين أصحاب الأمراض النادرة وعائلاتهم.
لماذا أنشأنا المجتمعات؟
إن وجود مجتمع يشاركك نفس الظروف أو التحديات يمكن أن يكون مصدرًا للقوة والدعم. من خلال مجتمعاتنا، نهدف إلى إنشاء بيئة آمنة حيث يمكن للأعضاء تبادل التجارب الشخصية، الحصول على استشارات نفسية وطبية، ومشاركة الموارد والخبرات التي قد تكون مفيدة لبعضهم البعض. إن هذه المجتمعات مصممة لتكون مكانًا للتواصل والتعلم وتخفيف الشعور بالوحدة.
شاهد المزيد
الاخبار
الفعاليات والمؤتمرات
نجاح حملة التوعية العالمية للأمراض النادرة
في إطار الشهر العالمي للأمراض النادرة، أقيمت حملة توعوية كبيرة على منصات التواصل الاجتماعي، شارك فيها آلاف الأشخاص من مختلف أنحاء العالم. تهدف الحملة إلى زيادة الوعي حول أهمية دعم مرضى الأمراض.....
شاهد المزيد
الفعاليات والمؤتمرات
تجارب سريرية جديدة لعلاج مرض نادر تُظهر نتائج واعدة
في إطار الشهر العالمي للأمراض النادرة، أقيمت حملة توعوية كبيرة على منصات التواصل الاجتماعي، شارك فيها آلاف الأشخاص من مختلف أنحاء العالم. تهدف الحملة إلى زيادة الوعي حول أهمية دعم مرضى الأمراض.....
شاهد المزيد
الفعاليات والمؤتمرات
انعقاد المؤتمر الدولي للأمراض النادرة في دبي
في إطار الشهر العالمي للأمراض النادرة، أقيمت حملة توعوية كبيرة على منصات التواصل الاجتماعي، شارك فيها آلاف الأشخاص من مختلف أنحاء العالم. تهدف الحملة إلى زيادة الوعي حول أهمية دعم مرضى الأمراض.....
شاهد المزيد
من نحن
مجموعة تطوعية نؤمن بأهمية تمكين مرضى الأمراض النادرة ، ونسعى في المساهمة لدعمهم من خلال مجتمع يسهل فيه التواصل
وتشارك التجارب فيما بينهم.
شاهد المزيد